Ölkədə irsi qan xəstəliyi olan hemofiliya xəstəsinin yalnız 1700-dən çoxu rəsmi qeydə alınıb, o da dədə-baba yolu ilə, kağız-kuğuzda.
2023-cü il, İKT dövründə, "kağızsız hökümət" qurmağa hazırlaşan Azərbaycanda hələ də elektron qeydiyyat gecikir. Rəsmi səhiyyə qurumları sentyabrdan həllinə söz veriblər. İştirak etdiyim tədbirdə İcbari Tibbi Sığorta Agentliyinin şöbə müdiri, hemotoloq Mehparə Kazımova elə xəstələrə belə də dedi, 100-ə dözən, 101-ə də dözəcək...

Halbuki illərdir gecikən elektron qeydiyyat xəstələrin rahat dərmanla təhcizatı( dərman da zülmlə çatır), hansısa tibbi xidmətdən istifadəni , bölgələrdə çətinlik yaşayan belə insanların həkimə əlçatanlığını təmin edə bilər. Çoxuna bu say az görünə bilər, amma qeyri-rəsmi xəstə də az deyil. Bu xəstələrin bir gün dərmanı gecikdikdə, fəsadlar , əlilliyə doğru vəziyyət, hətta ölüm halı yaranır.

25 ildən çox təcrübəsi olan Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının işində hələ də əngəllər, problem var. Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov son 6 ay ərzində dövlət səhiyyə qurumları ilə birgə əməkdaşlıq quruldyğunu deyir, ümidlər artıb. Hədəflər:

1. Hemofiliyanın müalicəsi üçün Respublika Klinik Xəstəxanasında çalışan tibb işçilərindən ibarət multıdısıplınar komandanın formalaşması.
2. Pasiyentlərin elektron məlumat bazasının beynəlxalq standartlara uyğunlaşması.
3. Pasiyentin faktor preparatlarına əlçatanlığını təmin etmək üçün Rayon Mərkəzi Xəstəxanalarına çatdırılması.
4. Pasiyentlərin oynaqlarında yaranan fəsadların aradan qaldırılmasında planlı endoprotez əməliyyatlarının aparılmasına hazırlıq.
5. Von Willebrand xəstəliyinin və inhibitorun diaqnozunun qoyulmasında laboratoriyanın təkmilləşməsi.
6. İnhibitorlu pasiyentlərin dərman preparatlarına əlçatanlığının təminatı.
7. Hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaqların müalicəsində xüsusi yanaşma.

2006-cı ildən Dövlət Proqramı çərçivəsində dövlət büdcəsindən ayrılan vəsait hesabına göstərilən tibbi xidmət və faktor konsentratları ilə təminat pasiyentlərə qismən yaxşılaşdırıb.

Ramina Eyvazqızı