Yâda Yılda 3000 Kez Parmak Delmek Nasıl Bir Duygu?

ANADOLU TİP 1 DİYABET DERNEĞİ Başkanı SEYDA PARLAKALIN YILDIZ Derneğin amaçları ve Türkiye’de Tip 1Diyabet Hastalarının yaşadığı sorunları ve zorlukları Editörümüz Hakan Dikmen’e anlattı.

ANADOLU TİP 1 Diyabet Derneği’nin Genel Merkezi Osmaniye olmakla beraber tüm Türkiye’ye hitap etmektedir. Türkiye’nin her yerinden üyeleri olan dernek TİP 1 DİYABET hastalığı ve tedavisi TİP 1 Diyabetlilerin teknolojik gereksinimlerinin tümünün geri ödeme kapsamına alınması İçin kamuoyu oluşturma ve Tip 1 Diyabetli Hastaların Sağlığının geliştirilmesi için kurulmuştur. Anadolu Tip 1 Diyabet Derneği Tüm Tip 1 Diyabetli Çocukların Ve Yetişkin Hastaların Tip 1 Diyabetli Engelli Haklarından tam kapsamlı olarak yararlanmaları adına çalışmalar yapmaktadır.

Tip 1 Diyabet Çocukluk Ve Gençlik Yıllarında Başlayan, Pankreastaki İnsülin Salgılayan Hücrelerin Harabiyetiyle Ortaya Çıkan Bir Hastalık. TEK TEDAVİSİ
ÖMÜR BOYU İNSÜLİN İGNESİ OLMAK

Tip 1 Diyabette İnsülin Dozu, Kan Şeker Ölçümüne Göre Yapılır.

Tip 1 Diyabetli Bir Çocuğun Ya Da Gencin Doğru Bir Diyabet Ayarı İçin Yılda 3-4 Bin Kez Parmağını Delip Şeker Ölçmesi Gerekir.

Türkiye’de 25 bin Diyabetli Çocuk Var. Bu Rakamlara Yılda Yaklaşık 1700 “Yeni Tanı Diyabetli” Çocuk Ekleniyor. Eğer Hastalığı İyi Yönetilmezse Göz, Böbrek, Sinir Dokusu Ya Da Ayaklar Gibi Birçok Organda Ciddi Hasarlar Oluşuyor.

Gerekli Tıbbi Teknolojilerle Desteklendiklerinde Tip 1 Diyabetli Çocuklar Da Diğer Yaşıtları Gibi Normal Ve Başarılı Bir Ömür Sürebilirler.

Bugün sensör cihazı olmayan Çocukların Parmak Uçlarında Her Gün 10 -12 Defa Delinmekten, Yaralar Olusmakta Bazen Kan Sekeri Düzgün Gitmediginde Günde En Az 15 Kez Delinmekte.Buna Birde Günde 4-5 Defa Yapılan İnsülin İgnesi Oysa Kaliteli Bir İnsülin Pompası Hastayı Binlerce Kez İğne Olmaktan Kurtarıyor.

Klasik Glukoz Ölçüm Cihazlarının Yerini Artık Tüm Dünyada Sürekli Glukoz Ölçüm Cihazları Alıyor. Kola Yapışan Bu Cihazlar parmak delmeden Günde 1400 Defa Ölçüm Yapıyor.Gelişmiş Alarm Sistemleri İle Ani Şeker Düşmesinde De Yükselmesinde De Uyarıyor.

Maddi Olarak Bu Cihazları Saglıyamamak Anne-Baba Olarak Ellerinden Hiçbir Şey Gelmemesi, Aileleri Çok Yıpratıyor.Binlerce Anne Halen Gece Çocuğu Uyurken Başında Nöbet Bekliyor, Okulda Bekleyip, Teneffüs Arasında Gidip Kan Şekerini Ölçüyor.

Tip 1 Diyabetli Aileleri Devletten Çok Şey İstemiyor Aslında İyi Bir Diyabet Yönetimi İle Çocuklarını Sağlıklı Bireyler Olması İçin Gelecegin Engellileri Olmamaları Adına Çabalıyorlar. Malesef Sürekli Kan Şekeri Ölçerek Parmağı Delmekten Kurtaran SENSÖR ler Hala SGK Geri Ödeme Kapsamına Alınmadı.

Tip 1 Diyabet İyi Yönetilmezse Olusan Komplikasyonlarla (görme kaybı diyaliz ayak ampütasyonu gibi )Devlete Maliyeti Daha Fazla Oluyor.

Sürekli Ölçüm Sensörleri Mutlaka Sgk Kapsamına Alınmalı . Ayrıca Yasanın Mevcut Hali İle Pompaların Çok Az Bir Kısmını Ödemekte Hastalar Sarfiyat Giderlerini Dahi Ödeyememekteler.

ÜÇÜNCÜ KONU, DİYABETLİ GENÇLERİN İŞ BULABİLME VE YAŞAMA KAZANDIRILMASI.
Devlet Yaşamı Boyunca İnsüline Bağımlı Tip 1 Diyabetlilerin Kimseye Muhtaç Olmadan Yaşamalarını Sağlamalı Ve Onları Topluma Kazandıracak Düzenlemeleri Yapmalı.

Tip 1 Diyabetli Aileler Umutla Yasanın Çıkmasını Bekliyor

1- Sensör Cihazı Sürekli Glukoz Ölçüm Sisteminin Geri Ödeme Kapsamına Alınması

2- İnsülin Pompalarında Strip , Lanset , İgne Ucu Set Rezervuar Masraflarının Hastanın Katkı Payını Azaltacak Şekilde Devlet Desteğinin Artırılması,

3- Diyabetli Gençlere İş Olanağı Sağlayacak Düzenlemelerin Yapılması.

Okulu Bitirip İşe Başvuran Genç Tip 1 Diyabetli , Sağlık Raporunda Hastalığı Beyan Ettiğinde Genellikle İşe Alınmıyor, Engel Çıkarılıyor. Gençler Bu Nedenle Hastalığını Gizliyor.Bu Gençleri Topluma Ve Çalışma Hayatına Kazandırmak İçin Yıllar Önce Tip 1 Diyabetliler Özel Bir Statüsüye Alınmış Ve Engellilere Tanınan Haklardan Yararlandırılmıştı.Ancak Bir Süre Sonra Bu Yönetmelik Değişti.

Engellilik Ya Da Daha Doğru Deyimle İş Göremezlik Tanımında Sadece Kol, Bacak Kaybı Değil, Pankreas, Böbrek Gibi Organ Kayıpları Da Kriterler İçine Alınmalı. Tip 1 Diyabetlilerde Engel Oranı %40’a Çıkarılmalı . Bu Gençler Mevcut Durumları İle Zaten İşe Alınmıyor En Azından Oran %40 Olursa Engelli Kadrosunda İşe Başlamaları Daha Kolay Olur

Daha Önce Her İş Yerinin Yasa Gereği Olarak Engelli Kadrosu Bulundurma Zorunluluğundan Faydalanarak Bu Kontenjandan İşe Girmişlerdi. Ama Yönetmeliğin Değişmesiyle Beraber Negatif Yönde Ayrımcılık Oluştu Yüzde 40 Puana Ulasmıyan Tip 1 Diyabetli Engelli Haklarından Yararlanamıyor. Tip 1 Diyabetli Hastaları Mağdur Eden, Yönetmelik Yeniden Düzeltilmeli Ve Kazanılmış Haklar Geri Verilmeli..

Biz Anadolu Tip 1 Diyabet Derneği Konunun Çözümü İle İlgili Yaklaşık 3 Yıldan Bu Yana Çaba Gösteriyoruz. Tip 1 Diyabetli Hastaların Sağlığının Geliştirilmesi İçin Kurulan Anadolu Tip 1 Diyabet Derneği Tüm Tip 1 Diyabetli Çocukların Ve Yetiskin Hastaların Diyabet Teknolojilerine Ulaşmaları Gerektiğine Dair Bir Rapor Hazırlayarak Taleplerimizi T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na İlettik. Çözüm bekliyoruz

ANADOLU TİP 1 DİYABET DERNEGİ BASKANI

SEYDA PARLAKALIN YILDIZ

Tel 05373573836